Divenuti adulti

Per i genitori di giovani con disabilità l’approdo alla maggiore età costituisce un preoccupante orizzonte, che si traduce concretamente nel progressivo venire meno dei riferimenti che li hanno sostenuti durante l’età evolutiva. Il termine percorso scolastico, con le sue caratteristiche di condivisione, gruppo classe, insegnante di sostegno e programma individualizzato, viene meno per coloro che raggiungono l’università; il pediatra di libera scelta ed il neuropsichiatra infantile smettono di costituire dei punti di riferimento stabili per il nucleo familiare, spesse volte anche i nonni cominciano a richiedere, in questa fase, dopo aver tanto sostenuto, aiuto. (1)

“Tale transizione si accompagna a criticità significative di tipo organizzativo, comunicativo e relazionale. Tra queste la frammentazione dei percorsi di cura, la scarsa preparazione dei servizi per adulti nell’accogliere giovani con bisogni complessi e la mancanza di una reale continuità assistenziale, rappresentano ostacoli rilevanti alla qualità della presa in carico.” (2)

“Il passaggio dall’adolescenza all’età adulta nelle persone con disabilità rappresenta un momento complesso fatto di cambiamenti fisici, psicologici e relazionali. L’incontro con i nuovi clinici, la persistenza della dipendenza dai caregiver e l’emergere del bisogno di autodeterminazione pongono sfide cruciali. Il ruolo dei professionisti della salute è quello di accompagnare e responsabilizzare l’adolescente facilitando la transizione verso l’età adulta. Tuttavia questo processo può comportare stress, crisi e riorganizzazioni profonde per tutta la rete di supporto e per i giovani con disabilità.” (3)

1 Adriano Ferrari Università di Modena e Reggio – consulente Fondazione don Gnocchi

2 Igor Catalano, Responsabile Medico Cure Palliative Pediatriche Vidas.

3 Simona Spinoglio, Psicologa, EP Counselor

In queste storie anche la scansione del tempo ed il progressivo affrancamento vedono l’assenza di quei riti di passaggio che per la maggior parte degli adolescenti e delle loro famiglie costituiscono punti fermi cui riferirsi nella crescita e nel diventare adulti

Le due giornate di formazione rispondono all’esigenza di: Condividere esperienze per co progettare uno snodo multiprofessionale di ascolto e accoglienza dedicato ai divenuti adulti e alle loro famiglie, che non si proponga come una struttura che prometta e permetta la naturale prosecuzione del trattamento riabilitativo iniziato in età pediatrica e ormai razionalmente concluso. Un riferimento concreto che sappia valutare attentamente le condizioni cliniche della persona per capire i suoi bisogni, i pericoli che corre, i rimedi eventualmente necessari, che costituiranno comunque un intervento circoscritto e limitato nel tempo. La persona deve soprattutto capire come valorizzare le sue risorse, sostenere il suo benessere, promuovere la sua autonomia (non nel senso di piena e totale indipendenza, piuttosto in quello di un’equilibrata dipendenza) ( … ) Il servizio ipotizzato deve poter essere un punto di riferimento accessibile dove trovare qualcuno che conosca e capisca i problemi della persona con disabilità divenuta adulta e possa aiutarla a cercare e trovare le migliori soluzioni possibili. A questo scopo è importante che il medico specialista e il suo gruppo ( Educatore Professionale , Assistente sociale, psicologo) conoscano le risorse del proprio territorio, sia a livello sanitario, che le possibili forme di aggregazione, in particolare riguardo alle attività del tempo libero, all’associazionismo, alle iniziative culturali accessibili, ecc. per dare continuità ai percorsi di cura e di vita.